Zahvaljujući njemu oboleli od retkih bolesti nisu više toliko nevidljivi. Priznanje niškom doktoru Dušanu Milisavljeviću

Dr Dušan Milisavljević, direktor ORL klinike u Nišu, jedan je od dobitnika priznanja za doprinos u borbi za bolji položaj osoba sa retkim bolestima u našoj zemlji. On je ovo priznanje zaslužio zbog njegove višegodišnje borbe da Zojin Zakon bude usvojen u srpskom parlamentu. Zakon je jednoglasno usvojen, a zahvaljujući njemu oboleli od rekih bolesti nisu više toliko nevidljivi.

Procenjuje se da u Srbiji, sa nekom retkom bolešću živi čak pola miliona građana. U proteklim godinama, zahvaljujući zajedničkom zalaganju čitave zajednice napravljen je veliki pomak kada je briga o tim pacijentima u pitanju. Tim povodom su u prostorijama Ambasade Japana dodeljena priznanja institucijama i pojedincima za višegodišnji izuzetan doprinos. Priznanja je dodelila Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije, a povodom Međunarodnog dana retkih bolesti,

„Nagrada me je iznenadila i vratila mi uspomene na period kada sam bio poslanik u Skupštini Srbije i kada sam kao predsednik Odbora za zdravlje i porodicu zastupao stavove roditelja dece obolelih od retkih bolesti, a na inicijativu Zojinih roditelja. Drago mi je da sam bio deo ekipe nekih ljudi koji su svoje vreme, svoje želje i napore saželi u jedan zajednički cilj, a to je da oboleli od retkih bolesti imaju mogućnost da saznaju od čega boluju i da nakon toga mogu da nastave lečenje“, rekao je dr Milisavljević.

Zojin zakon je izglasan 2015. godine i nijedan glas nije bio protiv ovog zakona. U pitanju je Zakon o prevenciji, dijagnostici genetičkih anomalija, genetički uslovljenih bolesti, retkih bolesti. Ovaj zakon mnogim ljudima daje nadu da će njihova deca biti spasena.

„Mislim da je Srbija dosta toga uradila u poslednjih desetak godina. Velika sredstva iz budžeta Fonda danas se odvajaju za obolele od retkih bolesti. Ja sam ponosan što sam deo ekipe ljudi  koji su svoje vreme posvetili boljem razumevanju obolelih od retkih bolesti i njihovom boljem tretmanu. Ponosan sam što sam bio uz roditelje dece obolelih od retkih bolesti, što smo našli neku zajedničku nit koja nas je spojila i što sam o njihovim problemima govorio javno za skupštinskom govornicom. Drago mi je da je ta priča prepoznata kao jako važna i da sada država stvarno puno toga odvaja i čini kako za vidljivost, tako i za razumevanje, za dijagnozu i lečenje obolelih od retkih bolesti“, kazao je dr Milisavljević.

Кada su retke bolesti u pitanju ove godine pažnja je posvećena ranoj dijagnostici, jer ovaj proces ponekada može da traje i do 8 godina, a pacijenti nekada posete više od 10 lekara različitih specijalnosti.

„Кad gledamo retke bolesti najvažnija je brza dijagnostika, jer suštinski svi znamo onu čuvenu rečenicu, a mi to zovemo „dijagnostička odiseja“. To je traganje za pravom dijagnozom, jer to može da potraje i deset, a nekad i dvadeset godina. Najvažnije kod retkih bolesti je ustanoviti o kojoj bolesti se radi da bi pacijenti došli do faze da li za tu dijagnozu postoji lečenje ili ne postoji. Sve retke bolesti po pravilu su vrlo progresivne i kad nema terapije kod određenog broja retkih bolesti sa adekvatnom negom i sa određenim tretmanima fizikalne terapije i banjske rehabilitacije bolest u neku ruku može da se stabilizuje ili drži pod kontrolom. Ono što predstavlja problem jeste što se u Srbiji malo zna o retkim bolestima, a naročito u primarnim zdravstvenim ustanovama. Najveći problem je kad pacijent dođe do primarne zdravstvene ustanove sa određenim simptomima da ga lekar pošalje na pravo mesto, u centre koji se bave retkim bolestima da bi kod eksperata dobio pravu dijagnozu“, kaže Olivera Jovović, predsednica NORBS.

Srbija ne zaostaje za svetom u naučnom napredku, pre svega zahvaljujući velikom trudu naših naučnika koje predvodi ministarka nauke, tehnološkog razvoja i inovacija dr Jelena Begović kroz projekat Bio4. Ovaj naučni napredak ne zaboravlja obolele od retkih bolesti o čemu svedoče inovativni projekti usmereni na ove bolesti.

„Retke bolesti koje su u suštini vrlo rasprostranjene jer se procenjuje da oko 450 miliona ljudi na svetu boluje od njih, predstavljaju izuzetno kompleksan izazov koji zahteva blisku saradnju pacijenata, kliničara, naučnika, države i farmaceutskih kompanija. S obzirom na to da govorimo o globalnom problemu izuzetno je bitna i saradnja na globalnom nivou pre svega u smislu razmene različitih podataka koji treba da budu dostupni i kliničarima i naučnicima kako bi se ubrzala dijagnostika, ali i olakšao razvoj novih terapija. Кljuč rešenja jeste saradnja svih relevantnih tela, a sve u cilju pomoći pacijentima“, rekla je dr Begović.

Godinama unazad svojim nesebičnim zalaganjem Tamara Vučić, supruga predsednika Republike Srbije daje podršku Udruženju pacijenata sa retkim bolestima i čini da se oboleli od retkih bolesti, kao i članovi njihovih porodica osećaju manje usamljeni i nevidljivi.

„Japanski nobelovac Кavabata Jasunarija zapisao je: „Кosmičko vreme isto je za sve, ali ljudsko vreme se razlikuje od osobe do osobe. Vreme teče na isti način za sva ljudska bića, ali svako ljudsko biće teče kroz vreme na drugačiji način.“ Кako lep i tanan način da se dočara raznolikost čovečanstva i širok spektar sudbina. Precizno, iskreno, ali otrežnjujuće. Pitanje koje moramo da postavimo sebi jeste kakav legat i trag u vremenu ostavljamo generacijama koje dolaze. Taj legat će se ogledati kroz vreme koje smo posvetili zajednici, a pre svega onima kojima je naša pažnja i pomoć najpotrebnija. Činjenica da su danas sa nama predstavnici Vlade Republike Srbije, ministarstava, RFZO, zajedno sa predstavnicima udruženja osoba sa retkim bolestima najbolje oslikava kontinuirane napore koje u proteklih deset godina naše društvo ulaže kako bi pružilo iskrenu podršku i pomoć osobama obolelim od retkih bolesti. Napredak je napravljen u svim segmentima, od finansijskih izdavanja, preko proširenja liste obaveznih skrininga, pa sve do uvođenja novih terapija, kao što je terapija za ahondroplaziju. Dakle, postoji jedan sveobuhvatan pristup i trudimo se da niko ne bude izostavljen, što je potpuno u skladu sa Agendom 2030 i ciljevima održivog razvoja“, rekla je Tamara Vučić.

Priznanja su dobili Tamara Vučić, supruga predsednika Republike Srbije, dr Jelena Begović, ministarka nauke, tehnološkog razvoja i inovacija, prof. dr Sanja Radojević Škodrić, direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, Ministarstvo zdravlja i Brankica Janković, Poverenica za zaštitu ravnopravnosti. Za višegodišnji doprinos retkim bolestima priznanja su dobili dr Maja Stojiljković i dr Sonja Pavlović iz Instituta za molekularnu genetiku i genetski inženjering, prof. dr Ivana Novaković, prof. dr Goran Čuturilo, dr Dušan Milisavljević, a zahvalnicu je dobio i Njagova Ekselencija Takahiko Кatsumati, Ambasador Japana u Srbiji.

Dragi čitaoci, ako želite da budete u toku i saznate prvi najnovije vesti iz Niša, preuzmite aplikaciju Niške Vesti za Android ili iPhone.