Bojan Kocić boluje od Spinalne Mišićne Atrofije (SMA). Prvi simptomi bolesti su se pojavili kada je imao osamnaest meseci, a manifestovali su se u vidu nestabilnog hoda, iznenadnih padova i progresivnim slabljenjem i atrofijom mišica celog tela. Biopsijom mišićnog tkiva utvrđena mu je SMA dijagnoza 1977. godine.
SMA je retka gentska bolest za koju nije bilo leka. Bojan je kao dete bio na rehabilitacijama u Sijarinskoj Banji, dok su roditelji bili u mogućnosti da vode računa o njemu i mlađem bratu koji je takođe bolovao od SMA.
Tok bolesti je progresivno slabljenje mišića i gubljenje osnovnih živnotnih funkcija koje vodi do potpune paralize i smrti. Bojanova majka je preminula 2007. godine, a otac 2011. godine. Bojan i njegov brat su, kao potpuni invalidi, od tada živeli uz pomoć tri personalna asistenta i usluge geronto domaćice. Njegov brat je izgubio bitku sa SMA 14. oktobra 2018. godine.
Od tada kreću Bojanovi veliki problemi koji su ga doveli do toga da se obrati za pomoć. Ne samo da je izgubio i poslednjeg člana porodice, nego je ostao bez adekvatne pomoći asistenata koja mu je potrebna da bi preživeo.
Od januara 2019. godine, u skladu sa zakonom o personalnoj asistenciji, odobrena mu je pomoć samo jednog personalnog asistenta četrdeset sati nedeljno, što ga ostavlja potpuno samog i nesposobnog da čak prinese sebi čašu vode, ostalih 128 sati u nedelji. Jedini način da preživi je da plaća sam drugog asistenta, ali nije u mogućnosti obzirom da živi od invalidske penzije od koje mora da pokrije sve ostale račune, lekove, hranu, garderobu i ostalo što je potrebno za najosnovniji život.
Iako je invalid, Bojan se bavi kompjuterskom tehnologijom pomoću pomagala čime se trudi da nastavi da pomaže u širenju ideje samostalnog života osoba sa invaliditetom. Dok mu je brat bio živ, to su radili zajedno, jer je njihov cilj oduvek bio da šire svest o potrebi samostalnog života uprkos invaliditetu.
Novac koji bi bio prikupljen, Bojan bi prvenstveno upotrebio za plaćanje usluga dodatnog personalnog asistenta koji bi mu pomagao kada trenutni i jedini kojeg ima završi smenu i on ostane sam. Asistenti su njegove ruke, noge, glas. Bez njihove pomoći Bojan ne može da upotrebi toalet, ne može da legne ili ustane iz kreveta, ne može ni čašu vode da popije.
Takođe su mu neophodna sredstva za nabavku elektromotornih kolica i medikamenata.
Pomozimo Bojanu! Upišimo 651 i pošaljimo SMS na 3030. Njemu možemo pomoći uplatom na dinarski ili devizni račun, kao i putem linka e-doniraj.
Olakšajmo Bojanu svakodnevnicu! Budimo humani!
Dragi čitaoci, ako želite da budete u toku i saznate prvi najnovije vesti iz Niša, preuzmite aplikaciju Niške Vesti za Android ili iPhone.
