Akcija podizanja svesti u tržnim centrima „Pokaži svoje retko – pokaži da je važno“
Poslednji dan februara svake godine se širom sveta i kod nas obeležava kao međunarodni Dan retkih bolesti, sa ciljem skretanja pažnje javnosti i donosilaca odluka na retke bolesti i mnogobrojne probleme sa kojima se suočavaju oboleli.
Ove godine, NORBS u saradnji sa udruženjima studenata širom Srbije organizuje akciju podizanja svesti pod sloganom „Pokaži svoje retko – pokaži da je važno“. Akcija će biti organizovana 3. marta 2018. godine u Forum shopping centru u Nišu od 12 do 16 časova. Dođite, informišite se, saznajte više o retkim bolestima i pokažite da je važno.
- Šta su retke bolesti?
Retkom bolešću se smatra svako oboljenje od kojeg boluje manje od 5 na 10.000 osoba. Kada se tome doda činjenica da je do sada prepoznato i opisano preko 7.000 retkih bolesti, kao i da 6-8% populacije boluje od neke od retkih bolesti, postaje jasno da su retke bolesti veliki javno-zdravstveni problem kome se, na žalost, ne posvećuje dovoljno pažnje. Retke bolesti jesu retke ali broj obolelih od retkih bolesti nije mali. Procenjuje se da oko 450.000 ljudi u Srbiji boluje od neke retke bolesti.
- Sa kakvim problemima se oboleli suočavaju?
Problemi su mnogostruki ali se u osnovi mogu svrstati u nekoliko grupa: sporo i komplikovano postavljanje dijagnoze, problemi sa dostupnošću lekova (neregistrovani i preskupi lekovi, ukoliko uopšte postoje jer za samo 5% ovih bolesti uopšte postoji lečenje) i problemi u socijalnoj zaštiti obolelih. Ove probleme dalje prate predrasude, diskriminacija, stigma.
Kako bi obezbedili transparentnost celog procesa, NORBS će u medijima, na svom vebsajtu i društvenim mrežama objaviti izveštaje o prikupljenim i utrošenim sredstvima.
[iframe src=”https://www.google.com/maps/embed?pb=!1m18!1m12!1m3!1d1451.3964922150333!2d21.895372385946118!3d43.31859285606956!2m3!1f0!2f0!3f0!3m2!1i1024!2i768!4f13.1!3m3!1m2!1s0x4755b0b3f7804951%3A0x6f00ef421da7ac27!2sForum!5e0!3m2!1sen!2srs!4v1511361007576″ width=”600″ height=”450″ frameborder=”0″ style=”border:0″ allowfullscreen]
Dragi čitaoci, ako želite da budete u toku i saznate prvi najnovije vesti iz Niša, preuzmite aplikaciju Niške Vesti za Android ili iPhone.
