Nedostupnost dijagnoze, nedostatak informacija o samoj bolesti, ustanove gde oboleli od retkih bolesti mogu dobiti pomoć, samo je deo problema sa kojima se sreću lekari kada se radi o retkim bolestima o čemu su govorili povodom Međunarodnog dana retkih bolesti. Kao novi problem javlja se i, kažu lekari, nedostatak proizvoda i odgovarajućih medicinskih pomagala.
Dodaju da je loše i to što se društvo prema pacijentima sa retkim bolestima odnosu na nesocijalan način. Uz sve to , uz socijalne, tu su i ekonomske poteškoće. Visoka cena postojećih lekova i lečenja dovodi do siromaštva porodice i smanjenja dostupnosti lečenja. Problem za lekare i pacijente je i u tome što svaka od retkih bolesti mora da ima i šifru što često izostaje.
“To su bolesti koje su životno ugrožavajuće, hronične, progresivne i značajno narušavaju kvalitet života obolelih i njihovih porodica. Cilj kampanje je da se šira javnost upozna sa problemima sa kojima se sreću oboleli od retkih bolesti” kaže dr Snežana Zdravković , načelnik Službe pedijatrije Doma zdravlja u Nišu.
I sam naziv, retke bolesti, govori o tome da je mali broj dece ili odraslih pacijenata obuhvaćen ovim bolestima, ali to nije razlog da se na njih ne ukaže i da se ovim osobama na adekvatan način pomogne.
“Svako od nas pedijatara koji radimo na primarnom zdravstvu susreće se sa decom koja su , između ostalog imali i neku od retkih bolesti. Jako je bitno da se one prepoznaju na vreme, da se pacijenti na vreme upute na odgovarajuću dijagnostiku i da je tamo gde je to moguće odradi adekvatna terapija, rana intervencija koja bi mogla da ublaži kasnije komplikacije, spreče neke teže invaliditete”, dodaje dr Zdravković .
U Srbiji još uvek ne postoji Registar retkih bolesti a pitanjima obolelih i njihovim porodicama bavi se Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije – NORBS.
U Evropi čak 29 miliona ljudi ima neku retku bolest, a u Srbiji je taj broj oko pola miliona građana. Postoji više od šest i po hiljada retkih bolest i većina je genetski prouzrokovana. Ono što je naročito poražavajuće je da retke bolesti najčešće pogađaju decu. Iako neku retku bolest može da ima tek jedna osoba na planeti, oboleli nisu retki.
Hiljade retkih bolesti danas mogu da se dijagnostikuju zahvaljujućim biološkim testovima. Istraživači se sve više udružuju u mreže kako bi razmenjivali rezultate svojih istraživanja i efikasnije napredovali.
Ove godine na nacionalnom nivou opredeljena su sredstva u visini dve milijarde za lečenje retkih bolesti.
Dragi čitaoci, ako želite da budete u toku i saznate prvi najnovije vesti iz Niša, preuzmite aplikaciju Niške Vesti za Android ili iPhone.
