Obeležavanje Svetskog dana hereditarnog angioedema (HAE) u Srbiji
U četvrtak, 16. maja, obeležava se Svetski dan hereditarnog angioedema (HAE), retkog oboljenja koje je u Srbiji dijagnostikovano kod 100 osoba, dok se pretpostavlja da još upola toliko ljudi nije svesno da ima ovu potencijalno životno ugrožavajuću genetsku bolest.
Podizanje svesti o retkoj i ozbiljnoj genetskoj bolesti.
Hereditarni angioedem (HAE) izaziva česte teške otokе, a uzrokuje gaurođeni nedostatak krvnog proteina C1inhibitora.
Otoci mogu zahvatiti bilo koji deo tela, a najteži su otoci organa u trbušnoj duplji, koji izazivaju jake bolove u stomaku, povraćanje i gubitak svesti, kao i otoci grla koji se,ukoliko nisu pravovremeno i odgovarajuće lečeni, neretko završavaju smrtnim ishodom.
Bez prave dijagnoze i odgovarajuće terapije, smrtnostod HAE dostiže i 30 odsto.
Napadi u proseku traju tri do pet dana.
Fizički napor, povreda, emocionalni stres, stomatološke ili hirurške intervencije mogu izazvati pojavu napada HAE, mada se otoci nekada javljaju i bez poznatog okidača.
Na postavljanje prave dijagnoze u proseku se čeka više od 10 godina, što je glavni izazov sa kojim se susreću pacijenti.
Tokom tih godina pacijenti se pogrešno leče od alergije, astme, upale slepog creva i sličnih stanja.
Terapija koja se koristi u lečenju alergije na pacijente s HAE ne deluje, a procenjuje se da u našoj zemlji ima barem još 40 pacijenata kod kojih nije postavljena dijagnoza.
„Mi smo 2022. i 2024.godine sproveli upitnik o kvalitetu života pacijenata sa herediternim angioedemom i, iako vidimo pomake u smislu dostupnosti terapije i bolje obaveštenosti pacijenata o samoj bolesti i terapijskim opcijama, i dalje je dijagnostika jedan od kritičnih faktora. Mi osmu godinuzaredom obeležavamo Svetski dan HAE u Srbiji iisto toliko godina apelujemo na lekare da, ukoliko imaju pacijenta čiji otoci ne reaguju nakortikosteroide iliantihistaminike, posumnjaju na to da pacijent imahereditarni angioedem. Dijagnostika nije komplikovana. Radi se ojednostavnim testovima iz krvi ili genetskom testiranju, kojim možemo potencijalno spasiti nečiji život“, kaže Jovana Cvetković Lazić, predsednica Udruženja HAE Srbija.
U susret Svetskom danu HAE sprovede su brojne aktivnosti:
Upitnik o kvalitetu života osoba sa HAE.
Rezultati upitnika pokazuju da HAE značajno utiče na kvalitet života osoba koje žive sa ovim oboljenjem.
Povećani strah i anksioznost zbog HAE oseća 77,8% ispitanika, a strah od iznenadnih napada ima 38,9%.
Većina ispitanika smatra da im je HAE narušio kvalitet života, posebno socijalni život i produktivnost.
Terapija koja je 2018. godine postala dostupna u Srbiji smanjila je strah.
Nakon toga , 11. maja, organizovana je šetnja podrške na Avali kako bi se podigla svest o HAE.
Ovoj šetnji se pridružilo oko 50 učesnika, vodili su je vodiči PD Železničar 1804.
Učesnici su se kretali kružnom stazom u dužini od 6 km, najpre do Spomenika Neznanom junaku, a nakon toga do Avalskog tornja, koji je u znak podrške osobama sa HAE, bio osvetljen ljubičasto.
Dragi čitaoci, ako želite da budete u toku i saznate prvi najnovije vesti iz Niša, preuzmite aplikaciju Niške Vesti za Android ili iPhone.
