Nišlijka Jovana Cvetković, predsednica HAE Srbija nada se da će u Nišu i ove godine biti sluha da jedna od zgrada bude osvetljena ljubičastom bojom, što jeste već utvrđena i lepa praksa kada se obeležava 16. maj – Svetski dan hereditarnog angioedema (HAE).
Ovo je retka bolest koja izaziva čestu pojavu teških otoka koji mogu zahvatiti bilo koji deo tela, pa i unutrašnje organe, a nastaju zbog urođenog nedostatka jednog proteina u krvi – C1 inhibitora. Bez pravovremene dijagnoze i odgovarajuće terapije, smrtnost od HAE dostiže i 30 odsto.
Šefica Kabineta za imunološku dijagnostiku KC Niš dr Dušanka Marković i članica Komisije za lečenje urođenih bolesti metabolizma RFZO ističe da je najvažnije da se terapija kod pacijenata s HAE primeni bez odlaganja – odmah kada pacijent oseti da se prvi simptomi pojavljuju. Zbog toga je, rekla je dr Marković, sledeći korak u lečenju HAE decentralizacija primene lekova kako bi svaki pacijent što pre imao dostupnu terapiju.
Polovina pacijenata sa HAE još uvek živi bez dijagnoze, terapija za HAE od 2017. godine dostupna i Srbiji.
S obzirom na to da pacijenti koji boluju od ove bolesti godinama zbog svojih simptoma godinama ostaju neprepoznati i neadekvatno se leče od alergije, astme, upale slepog creva i sličnog, udruženja širom sveta obeležavaju 16. maj kako bi se podigla svest o ovom oboljenju u javnosti, kako opštoj, tako i stručnoj.
Sutra 16. maja Avalski toranj, Narodna skupština, palata Albanija, most na Adi, most Gazela, Brankov most i Novi železnički most u Beogradu biće osvetljeni ljubičastim svetlom.
“Prošle godine je bila osvetljena zgrada Narodnog pozorišta u Nišu, nadamo se i sutra će. Lepo bi bilo da se ovo upriliči i za niški Klinički centar”, rekla je za Niške Vesti Cvetković.
Iz Kliničkog kažu da nisu u mogućnosti da organizuju ovako nešto.
“Klinički centar nema ove svetleće topove u boji da organizujemo upravo ovo što se planira u Beogradu. Mi jesmo raspoloženi da to uradimo ali jednostavno nemamo te tehničke mogućnosti. Kada se obeležavao Dan osoba sa autizmom obojili smo svetlom zgradu, ali smo tada imali pomoć jedne privatne niške firme da se sve to organiuzuje”, rečeno je Niškim Vestima iz press službe KC Niš.
Dragi čitaoci, ako želite da budete u toku i saznate prvi najnovije vesti iz Niša, preuzmite aplikaciju Niške Vesti za Android ili iPhone.
