Od 22 inovativna leka koje je predložila Centralna komisija za lekove u Srbiji, a usvojio Republički fond za zdravstveno osiguranje, nijedan nije za retku bolest – hereditarni angioedem sa kojom se suočava nešto više od 70 osoba u Srbiji. Za ovu bolest, koja izaziva nekontrolisane otoke na telu i od kojih ako se pojavi na disajnim putevima pacijent može da se uguši, postoji terapija kojom se može olakšati život ovih ljudi, ali obolelima u Srbiji ona nije dostupna.
Dvadesetpetogodišnja Jovana Cvetković iz Niša se svakodnevno bori sa nedostatkom jednog enzima u svom organizmu zbog kojeg se suočava se nekontrolisanim otocima na telu.
„Bolujem od retke nasledne bolesti za koju u našoj zemlji nije dostupan lek. Radi se o hereditarnom angioedemu. Ono sa čime se ljudi oboleli od ove bolesti suočavaju jesu nekontrolisani otoci na telu i od koje preti potencijalna opasnost od gušenja, ukoliko otok zahvati disajne puteve, što nije retkost. Druga stvar sa kojom se ljudi u Srbiji oboleli od ove retke bolesti suočavaju jeste to da u našoj zemlji ne postoji terapija i da smo prepušteni na milost i nemilost oboljenju“, kaže Jovana.
Šta su inovativni lekovi
To su potpuno nove, patentom zaštićene farmakološke formule. Inovativni ili originalni lek sadrži aktivnu supstancu koja do njegove proizvodnje nije nikada korišćena u humanoj medicini ili pak sadrži novu kombinaciju aktivnih supstanci, koje se u medicini pojedinačno koriste ili su se koristile, ali nikada u takvoj kombinaciji.
Postoji terapija kojom bolest može da se kontroliše, ali je za pacijente pojedinačno skupa i godinama se oboleli od ove retke bolesti bore da im je država omogući.
Od 22 inovativna leka koji su ove godine uvedeni na pozitivnu listu, odnosno, koje Republički zavod za zdravstveno osiguranje izdaje o trošku osiguranja, njihov nije dospeo na listu.
„Uspeli smo da zakažemo sastanak u Ministarstvu zdravlja gde su nas uverili da će se naši lekovi naći na listi pozitivnih lekova, ali do toga nije došlo. Uspela sam da dođem do predsednika Vlade Aleksandra Vučića, čiji su me PR-ovi uverili da će naše udruženje dobiti sastanak sa predstavnicima Vlade Srbije. To se do sada nije desilo. Ono što se do sada desilo jeste to da je moj deda umro u svojoj 29. godini života od gušenja zbog bolesti od koje i ja bolujem. Takođe, ono što se desilo jeste da je nekoliko ljudi moralo da bude podvrgnuto traheotomiji, da bi mogli da dišu zbog otoka, a da i dalje ne postoji nada da ćemo u narednom periodu moći da dobijemo lekove koji bi nam značili život“, kaže Jovana Cvetković.
U ovom trenutku oko 70 ljudi u Srbiji boluju od hereditarnog angioedema, i koji žive od danas do sutra, bez terapije za svoju bolest, dodaje Jovana.
„Ova bolest pogađa jednu na 10 do 50.000 osoba. Lekovi koji pomažu postoje već decenijama u većini evoprskih zemlja i besplatni su, a nadali smo se da će bar jedan ove godine biti uveden na pozitivnu listu inovatnivnih lekova…“
Podsetimo, u poslednjih pet godina samo je jedan lek za retke bolesti uveden na pozitinu listu inovativnih lekova u Srbiji. Farmaceutske kuće podnele su 180 zahteva za uvođenje takvih lekova, ali procedure predugo traju, a neki čekaju deceniju.
Dragi čitaoci, ako želite da budete u toku i saznate prvi najnovije vesti iz Niša, preuzmite aplikaciju Niške Vesti za Android ili iPhone.
