Pomozimo Andrei da ima kvalitetniji život: Devojčica iz Niša jedina sa ovom dijagnozom u Srbiji
Andrea Stojanović (2012.) je dete iz druge uredno kontrolisane trudnoće, na rođenju usled komplikacija zbog korišćenja vakuma ostaje bez kiseonika, reanimirana, sa ocenom 7/8.
Zbog komplikacija na porođaju (nedostatak kiseonika, obostrano moždano krvarenje) i zbog proširenih moždanih komora od rođenja praćena od strane neurologa na Dečijoj klinici u Nišu, a zbog usporenog psihomotornog razvoja kod fizijatra. Sa 10 meseci urađen magnet glave i uspostavlja se sumnja na retku dijagnozu glutarna acidurija tip 1, koja se nekoliko meseci potom potvrđuje slanjem krvi na analizu sa Instituta za majku i dete u Barselonu, (i za koju se kasnije saznaje da je Andrea jedina u Srbiji sa tom dijagnozom).
Sa nepune 2 godine usled virusne infekcije a zbog osnovne bolesti koja nije nimalo naivna, dobija seriju napada takozvane krize svesti nakon kojih je došlo do oštećenja motoričkih sposobnosti i od tada ne hoda i ne govori, ne sedi samostalno, ima problema i sa finom motorikom i tada dobija dijagnozu epilepsije i spastične tripareze.
Dolazi do blagog poboljšanja fizikalnim tretmanima. Nakon ponovljene serije napada sa 3 godine takođe usled virusne infekcije dolazi do dodatnog oštećenja motorike. Redovno posećuje neurologa i fizijatra na Dečijoj internoj klinici u Nišu, i obavlja kontrole na Institutu za majku i dete u Beogradu. Već 6,5 godina je bez napada, ali i dalje ne hoda, ne govori, ne sedi samostalno, ima problema sa žvakanjem i salivacijom,…
Iako je pored osnovne dijagnoze prate još dijagnoza epilepsije, spastične tripareze, cerebralne paralize i F71.0 Andrea je jedno veselo i nasmejano dete, voli da se druži, hrabro vežba, nastavu pohađa u kućnim uslovima i zbog toga su joj potrebni intenzivni logopedski i fizikalni tretmani kao i pomagala i suplementi koji će joj omogućiti kvalitetniji i bolji život.
„Sada skupljamo i za genetsku terapiju, novu nadu za njen bolji život, koja, iako je tek u fazi predkliničkih ispitivanja, pitanje je vremena samo kada će biti zvanično i odobrena, a mi bismo voleli da taj trenutak dočekamo spremni, jer je jako važno da je primi što pre čim bude odobrena, kako bi se sprečila dalja oštećenja, sprečila dalja pogoršanja i očuvale sve funkcije. A do tada moramo da intenziviramo fizikalne i logopedsko-defektološke tretmane, obavimo razne kontrole i analize da bismo očuvali motoričke funkcije i bili spremni za primanje genetske terapije“, kazala je Andreina majka, Jelena Stojanović.
Svim srcem za Andreu! Da Andrea ima kvalitetniji život! Pošalji 125 na 3800.
Uplatom na dinarski račun
160-6000001681778-73
Skeniranjem NBS IPS koda na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS QR kod
Uplatom na devizni račun
160-6000001645703-46
IBAN:
RS35160600000164570346
SWIFT/BIC:
DBDBRSBG
Dragi čitaoci, ako želite da budete u toku i saznate prvi najnovije vesti iz Niša, preuzmite aplikaciju Niške Vesti za Android ili iPhone.
