Humanitarni koncert „Mi možemo sve!“ za lečenje pet dečaka obolelih od Dišenove mišićne distrofije

Za lečenje je do sada skupljeno nešto više od polovine od 1.500.000 dolara, koliko je potrebno za lečenje svih dečaka.

Pored kupovine karte za humanitarni koncert, sredstva za njihovo lečenje mogu se donirati i slanjem SMS-a sa brojem 5 na 3091.

Dalibor Ranđelović, otac četrnaestogodinjeg Danka iz Niša, objašnjava za RTS da bolest Dišenove mišićne distrofije brzo napreduje.

 „To je jedna opaka bolest koja vam krade korake i pokrete. Svi mišići u organizmu slabije proizvode protein distrofina, koji je neophodan u organizmu“, rekao je Ranđelović.

Za njegovog sina Danka i još četiri dečaka od prošle godine krenula je trka za prikupljanje novaca za sredstava koja su neophodna za inovativnu terapiju.

„Ta terapija bi dovela do proizvodnje distrofina. Totalno bi se promenila slika u smislu da bi razvoj bolesti bio zaustavljen i deca bi mogla da imaju srećnije detinjstvo“, istakao je Ranđelović.

Do sada je uz podršku dobrih i humanih ljudi prikupljeno više od polovine sume. Neophodno je 1.500.000 dolara da bi za svu petoricu dečaka bila obezbeđena terapija. Ranđelović navodi da u rangu retkih bolesti, to nije velika suma.

Humanitarni koncert

U cilju prikupljanja preostalih sredstava, od 21 čas kroz zajedničku akciju Fondacije „Jedro“ i Bitef art kafea održaće se humanitarni koncert „Mi možemo zajedno!“, u Bitef art kafe klubu, u Ulici mitropolita Petra broj 8.

Svi zainteresovani za humanitarni koncert karte mogu kupiti putem linka.

Za muzički performans na koncertu biće zadužen EKV tribjut bend, koji već 25 godina čuva uspomenu na jedan od najvažnijih i najautentičnijih bendova sa ovih prostora – Ekatarinu Veliku.

Njima će se na sceni pridružiti i Gile iz Električnog orgazma, Anica Dobra, Dejan Cukić, Vesna Trivalić, Inspektor Blaža, Nataša Ninković, Državni posao i Daško BEZ Mlađe, Nikola Čuturilo Čutura, Sergej Trifunović, Milica Mihajlović, Bane Trifunović, Kralj Čačka, Ana Stanić, Nikola Vranjković, Zoe Kida, Bojana Vunturišević, Tanja Banjanin, Firči (eks EKV), Bojan Slačala (Artan Lili), Jovan Matić (Del Arno Band), Miša Relić, Kole (Veliki prezir) koji će publici preneti muziku koja nastavlja da inspiriše generacije.

Kako možete da pomognete?

I nakon višemesečne borbe za terapiju petorice dečaka obolelih od Dišenove mišićne distrofije, nebrojenih humanitarnih akcija i plemenitih gestova, potrebna finansijska sredstva koja bi to omogućila još uvek nisu prikupljena. Vreme nemilosrdno odmiče, a deci je terapija hitno potrebna. Njihovi roditelji upalili su sve alarme i pozivaju na još intenzivnije uključivanje zajednice, kako bi se cilj što pre postigao.

Radi se o novom vidu terapije, te ne postoji mogućnost da troškovi budu pokriveni iz budžeta Republike Srbije, pa je traganje za alternativnim izvorima finansiranja jedini put.

Nemanja, Dušan, Danko, Vanja i Dušan ne odgovaraju ni jednoj od trenutno dostupnih terapija za ovu tešku bolest. Njihovih pet porodica osnovalo je Fondaciju „Jedro“ ne samo u cilju prikupljanja sredstava za lečenje svoje, već i druge dece obolele od Dišenove mišićne distrofije.

Cilj je da fondacija i nakon prikupljanja sredstava za prvu petoricu dečaka nastavi, kroz različite aktivnosti, da traga za sličnim spasonosnim terapijama za ostale obolele dečake u Srbiji, a kojih prema podacima udruženja DMD Srbija trenutno ima preko 200.

Dišenova mišićna distrofija spada u grupu retkih progresivnih bolesti koje kradu detinjstvo, uzimajući deci po pokret iz dana u dan. Usled nedostatka proteina distofin dolazi do ubrzanog propadanja mišića, a prvi simptomi se javljaju već do pete godine života.

Sredstva se mogu donirati i na:

u Srbiji donacijom na namenski račun (dinarski kod Banca Intesa: 160-6000002005224-26);
iz inostranstva, donacijom na namenske račune (devizni EUR kod Banca Intesa: 160-6000001993501-81 i devizni USD kod Banca Intesa: 160-6000002003156-22).

Dragi čitaoci, ako želite da budete u toku i saznate prvi najnovije vesti iz Niša, preuzmite aplikaciju Niške Vesti za Android ili iPhone.