Adam i Dimitrije nastavili prodaju čaja kako bi pomogli malenoj Nađi
Adam (8) i Dimitrije (11) prodaju i danas „Čaj za 50 dinara“ u parku Svetog Save kod kafića “Square” kako bi pomogli malenoj Nađi Marković.
Nađa kojoj pomažu ovi dečaci leči se preko fondacije Budi human, teško je bolesna od rođenja, suočena s retkom i ozbiljnom bolešću – recesivnom distrofičnom epidermolysis bullosa, generalizovanom teškom formom, o čemu su Niške Vesti juče pisale.
Mali junaci, Adam Stevanović i Dimitrije Jovanović, prikupili su juče 4.500 dinara. Reakcije prolaznika su neizmerno pozitivne, a podrška koju su dobili od zajednice oduševljava.
Adamova mama Naštaša Futselar kaže da su se dečaci udružili sa niškim bajkerskim klubom i da su danas bili u popularnom niškom parkiću.
“Jedna gospođa je, pokazujući svoju velikodušnost, donela šećer u kesicama, dok je jedan gospodin, u znak zahvalnosti, ponudio dečacima besplatne kik boks treninge. Deda Mraz deli slatkiše deci a ljudi kupuju čaj”, kazala je Nataša.
Adamova mama je poslala redakciji uplatnicu na kojoj se jasno vidi da je danas uplaćeno 53.420 dinara.
Humanitarna fondacija BUDI HUMAN – Aleksandar Šapić prikuplja novčana sredstva za Nađu Marković (2020).
Nađi je odmah po rođenju dijagnostikovana bolest – recesivna distrofična epidermolysis bullosa, generalizovana teška forma (Q81.2 Epidermolysis bullosa hereditaria dystrophica recessive) zbog čega je odmah upućena u Univerzitetsku dečju kliniku Tiršova gde je tokom hospitalizacije (06.02.-02.04.2020) bila stabilnog opšteg stanja i dobro unosila obroke uprkos erozijama u usnoj duplji, a zbog anemije lečena je transfuzijama koncentrovanih eritrocita i nadoknadom albumina, kao i redovnim previjanjem i primenom lokalne i opšte antibiotske terapije.
Dete je napušteno odmah nakon postavljene dijagnoze od strane roditelja koji su odbili da budu staratelji. Tokom 2021. godine smeštena je u hraniteljsku porodicu, a do tada je bila hospitalizovana u više zdravstvenih ustanova (UDK Tiršova, OB Čačak, KDV UKC). Tokom lečenja je predložena fizikalna terapija u cilju sanacije kontrakture u skočnom zglobu. Učinjena je pasaža jednjaka i gastroduodenuma krajem januara 2022. godine, a usled stenose jednjaka operisana je u maju 2023. godine na klinici u Salzburgu u cilju proširenja jednjaka, za koju je deo sredstava obezbedila lokalna uprava grada Čačka i privrednici Čačka, a preostali deo hraniteljica.
Nađa je više puta hospitalizovana radi korigovanja anemije, a preporučen je intenzivan tretman kože i generalizovanih erozija i korišćenje zavoja kako bi se sprečilo spajanje prstiju. Usled deformiteta levog stopala i nemogućnosti samostalnog hodanja preporučuje se nošenje ortopedskih pomagala koje je nemoguće koristiti usled oštećenja kože. Neophodna joj je hiperkalorijska i hiperproteinska ishrana kao i redovne kontrole.
Usled saznanja da kompanija “Krystal Biotech” u Americi proizvodi lek “Vyuvek” koji može u značajnoj meri poboljšati kvalitet života osobama sa ovom bolešću, za koji su potrebna značajna finansijska sredstva koja Nađina hraniteljica koja je i njen staratelj nije u mogućnosti sama da obezbedi pa se obraća svim ljudima koji su u mogućnosti da pomognu, da Nađi omoguće život bez bola.
Sredstva su potrebna za lečenje u inostranstvu, dodatne medicinske usluge, specijalističke preglede, putne troškove i troškove smeštaja.
Za Nađin život bez bola! Budimo humani! Pomozimo Nađi!
Dragi čitaoci, ako želite da budete u toku i saznate prvi najnovije vesti iz Niša, preuzmite aplikaciju Niške Vesti za Android ili iPhone.