Težak život osoba sa Daunovim sindromom
Na evidenciji niškog Udruženja za pomoć osobama sa Daunovim sindromom su 103 člana, ali se procenjuje da ih je u Nišavskom okrugu tri puta više. Oni ne mogu samostalno da žive, a sve teže ostvaruju i pravo na tuđu negu i pomoć, prenosi RTS.
Za majku Danijelu sa Daunovim sindromom i velikim oštećenjem sluha, o kojoj se brine zajedno sa ocem, Milica je očekivala da će ostvariti pravo na tuđu negu i pomoć i naknadu za telesno oštećenje. Ali je njen zahtev i po drugi put odbijen.
„Osobe sa Daunovim sindromom ne mogu samostalno da obavljaju delatnosti, ne mogu bez podrške drugog da se kreću, a navodi se i veliko oštećenje sluha“, navodi Milica Trandafilović. „Dobili smo negativan odgovor od komisije, imam pravo na žalbu i žalliću se.“
U niškom Udruženju za pomoć osobama sa Daunovim sindromom kažu da tek 3 do 5 odsto članova Udruženja ostvaruje pravo na prvu kategoriju tuđe nege i pomoći, sedamdesetak procenata dobija manje, a trideset odsto ne dobija nikakvu pomoć.
To zavisi od procene lekarske komisije, objašnjava Lelica Bogdanović iz Udruženja za pomoć osobama sa Daunovim sindromom Niš:
„Ne postoji zakon po kome moraju da daju deci prvu kategoriju tuđe nege i pomoći, a po sudu roditelja, biološke porodice, trebalo bi svako dete po rođenju da dobije prvu kategoriju tuđe nege i pomoći.“
Trandafilovići iz Supovca kod Niša boriće se da ostvare ovo pravo, jer ni Milica ni njen otac nemaju stalno zaposlenje, a sa zatvaranjem štamparije „Vuk Karadžić“ koja je zapošljavala osobe sa invaliditetom, bez zaposlenja je ostala i majka Danijela.
„Značilo bi nam mnogo, jer jedini izvor prihoda je sada njena invalidska penzija koju je dobila aprila ove godine, a do tada nije“, kaže Milica Trandafilović. „Od toga živimo sve troje, i otac i majka, i maksimalno se trudimo oko nje i zalažemo.“
U niškim invalidskim udruženjima kažu da, sem tuđe nege i pomoći, koja iznosi maksimalno 27 hiljada dinara, teško se ostvarujeu i druga prava, poput besplatnog prevoza za pratioce osoba sa invaliditetom.
Pripremili: Jelena Marinović i Zoran Đorđević
Dragi čitaoci, ako želite da budete u toku i saznate prvi najnovije vesti iz Niša, preuzmite aplikaciju Niške Vesti za Android ili iPhone.