Zamislite da vam, zbog naivne dečije igre, gde vas je neko pogodio loptom, otekne lice. Zamislite da vam se, naizgled iz čista mira, jave ogromni otoci na šakama i stopalima. Zatim, pomislite kako bi izgledalo da ne smete da posetite zubara jer i najbezazlenija intervencija može da izazove otoke disajnih oragana i gušenje. Ovakve, za većinu ljudi, nezamislive situacije su obolelila od hereditarnog angioedema – realnost.
Pre samo četiri meseca gotovo da niko u Srbiji nije čuo za hereditarni angioedem (HAE), retkoj naslednoj bolesti koje izaziva otoke po čitavom telu. Nakon objavljivanja svoje životne priče na Facebook profilu, novinarka Jovana Cvetković, potpredsednik organizacije HAE Srbije, učinila je ove ljude vidljivim za javnost.
O sudbini ljudi koje pate od ove retke bolesti, ovog meseca odlučuje Ministarstvo zdravlja. Registrovani pacijenti, njih 77, očekuju da će dobiti bitku za život i da će im biti omogućeno da se leče iz Fonda zdravstvenog osiguranja.
„Svakako je pomak to sto se mnogo medija ukljucilo u pricu o hereditarnom angioedemu (HAE) i sto je veliki broj ljudi cuo za ovo retko oboljenje. Takodje se nekoliko ljudi prepoznalo u mojoj prici. Neki su znali dijagnozu, ali su mislili da su usamljeni sa istom, a neki su u potrazi za dijagnozom. Sve u svemu, za sada nas ima 77“, navodi Jovana.
Kao devojka koja je, uslovno rečeno, sama sebi postavila dijagnozu tražeći na internetu ljude sa sličnim simptomima, smatra da je izuzetno važno govoriti o HAE, jer se vrlo teško dijagnostikuje a samo oboljenje je lekarima, često, nepoznanica.
„Dijagnostika je problem, ja sam za dijagnozom tragala skoro 20 godina. I recimo na teritoriji KC Nis je 2,5miliona ljudi. Od toga samo dva registrovana pacijenta, što je nemoguće“
Ipak, konkretnih pomaka, bar do sada, nije bilo. Za njih lekova, i dalje, nema. Na Ministarstvu zdravlja je da problem prepozna i obolelima od HAE obezbedi terapiju.
Na nedavno proširenoj listi lekova koji se izdaju o trosku Republičkog zavoda za zdravstveno osiguranje, uz sav trud udruženja, slanja dopisa Ministarsvu i apela medija – njihova terapija se nije našla.
„Cilj nam je da dobijemo terapiju, odnosno da se lek Fyrazir koji je registrovan u Srbiji nađe na listi odobrenih lekova RFZO. Kao i da nam se Danazol (androgeni anabolik), koji je bio na D listi do 2009. I koji se koristi kao profilaksa, makar vrati na D listu. Neophodna nam je i terapija za trudnice i desetoro dece “, dodaje Jovana.
Poređenja radi, na proširenoj listi, se za neka oboljenja, našlo i po nekoliko terapija.
Osobe sa hereditarnim angioedemom svakog dana strahuju za svoj život. Posledice iznenadnih i nekontrolisanih otoka, koje neretko zahvataju i disajne puteve, mogu biti i fatalne.
Sa šest doza po pacijentu godišnje, kojima bi se tretirala urgentna stanja i preveniranje smrtnog ishoda u visokorizičnim situacijama (poput odlaska zubaru), ljudi koji pate od HAE mogu biti bezbedni.
Svi, koji žele da pomognu obolelima od HAE, mogu se obratiti Ministarsvu na mail kabinet@zdravlje.gov.rs, I na taj način možda i spasiti živote ovih ljudi koji su za nadležne institucije, i dalje, nevidljvi.
Dragi čitaoci, ako želite da budete u toku i saznate prvi najnovije vesti iz Niša, preuzmite aplikaciju Niške Vesti za Android ili iPhone.
