Komplikovana dijagnostika, skupi i nedostupni lekovi, nedostatak odgovarajuće zdravstvene nege i nejednakost u pristupu medicinskim sredstvima, najčešći su problemi sa kojima se suočavaju ljudi koji boluju od retkih bolesti.
Savremena medicina poznaje od šest do sedam hiljada retkih bolesti, većina je genetski prouzrokovana, najčešće pogađaju decu, a posledica je trajni invaliditet.
Procenjuje se da u Srbiji ima od 350 000 do pola miliona ljudi sa nekim vidom retke bolesti, Nepostojanje registra obolelih umnogome utiče na sistemski pristup rešavanju problema sa kojima se oboleli suočavaju. Usvajanjem nacionalnog Programa za retke bolesti bio bi uspostavljen i registar obolelih.
„Nacionalni registar obolelih od retkih bolesti, ove godine bi trebalo da bude napravljen i tada ćemo imati uvid u stvaran broj ljudi koji imaju neki tip retke bolesti. Budući da oni u najvećoj meri nisu prepoznati u zdravstvenom sistemu i da njihova zdravstvena zaštita nije zakonski regulisana, Nacionalni registar će biti prvi korak ka rešavanju tog problema. Drugi korak je obezbeđivanje terapija koje su po pravilu skupe, a zatim i uspostavljanje socijalne zaštite koja bi trebalo da bude drugačija u odnosu na druge ugrožene grupe“, istakli su predstavnici Nacionalne organizacije za retke bolesti u Srbiji (NORBS), na tribini posvećenoj obeležavanju Međunarodnog dana obolelih od retkih bolesti.
Retka bolest se definiše kao bolest koja se javlja kod manje od pet osoba na 10 000 stanovnika. Za većinu retkih bolesti, oko 95 odsto, još nema leka, pa se obolelima uglavnom obezbeđuju medicinsko-tehnička pomagala, banjska rehabilitacija i drugi vidovi podrške koji bi im omogućili kvalitetniji život uz njihovu retku bolest.
„Cilj Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije je, osim da se bori za terapije osoba za koje postoji registrovana terapija, tako i da ne zaboravi one kojima su potrebni drugi vidovi podrške. Obolelima od retkih bolesti potrebna je dodatna podrška kroz sisteme socijalne zaštite. Taj sistem u Srbiji ne prepoznaje dovoljno dobro osobe sa retkim bolestima, što mi u NORBSU nastojimo da promenimo i verujemo u uspeh, budući da je i ovaj vid zaštite sadržan u Nacionalnom Programu za retke bolesti“, istaknuto je na tribini u Nišu.
Grad Niš je doneo odluku da pomogne porodicama obolelih od retkih bolesti, a predloženi budžet za ovu namenu je deset miliona dinara. Na republičkom novou, prošle godine, za lečenje i terapije obolelih od retkih bolesti, budžetska izdvajanja su bila nešto više od dve milijarde dinara.
Međunarodni dan retkih bolesti obeležava se svake godine poslednjeg dana u februaru, a ustanovila ga je Evropska organizacija za retke bolesti 2008. godine. Cilj je upoznati širu javnost sa problemima koje oboleli od retkih bolesti kao i njihove porodice svakodnevno proživljavaju.
Procene svetskih eksperata pokazuju da od retkih bolesti u Srbiji boluje oko 6 odsto stanovništva, u Evropi ih je blizu 30 miliona, a u svetu dijagnostikovanu retku bolest ima 3-4 odsto populacije.
Dragi čitaoci, ako želite da budete u toku i saznate prvi najnovije vesti iz Niša, preuzmite aplikaciju Niške Vesti za Android ili iPhone.
