Počeo peti Međunarodni simpozijum o retkim i autoimunski posredovanim bolestima
Od 31. oktobra do 2. novembra u hotelu New City u Nišu trajaće peti Međunarodni simpozijum o retkim i autoimunski posredovanim bolestima, koji okuplja predavače i učesnike svih specijalnosti iz Srbije, regiona i ovog dela Evrope.
Stručni skup organizuje Udruženje za preventivnu pedijatriju Srbije, a cilj je podizanje svesti javnosti o značaju ranog prepoznavanja i mogućnosti prevencije i lečenja retkih bolesti.
Za vreme trajanja Simpozijuma, govoriće se o aktuelnim temama iz oblasti savreme pedijatrije, poput značaja skrininga u pedijatriji i prepoznavanja simptoma retkih bolesti.
View this post on Instagram
Predsednica organizacionog odbora dr Dušanka Marković istakla je da joj je drago da se ovaj Simpozijum održava u Nišu

„Istakla bih da na ovom našem skupu u subotu već tradicionalno imamo jednu sesiju koja se zove Glas pacijenata i na to smo jako ponosni. Mislim da je ovo jedan od retkih skupova gde pacijenti, odnosno predstavnici udruženja mogu da iznesu svoje životne puteve”, navela je Marković.
Dodala je i da je važno da i lekari čuju priču pacijenata iz prve ruke. Kada su u pitanju oboleli od retkih bolesti, pretpostavka je da u zemlji ima oko 400.000 pacijenata.
Državna sekretarka za retke bolesti u Ministarstvu za brigu o porodici i demografiju Milica Perić istakla je da je reč o događaju koji ima međunarodni karakter. Ona je istakla i da joj je drago što je Niš domaćin, jer je ovo grad poznat po carici Jeleni i ministarki Jeleni Žarić Kovačević.
„Retke bolesti su dobile pun značaj i došlo je do toga da se sada institucionalno bavimo retkim bolestima. Mi se ne bavimo samo pacijentima, jer kada u porodici imate člana koji je oboleo od retkih bolesti, oboli čitava porodica. Negde su to vrlo često porodice koje svoje probleme iznose lekarima. Upravo zato mi i lekarima služimo kao podrška da se te porodice obraćaju nama. Služimo kao koordinaciono telo gde nam se porodice i pacijenti obraćaju, a mi komuniciramo sa drugim institucijama i pokušavamo i trudimo se da rešimo njihove probleme”, navodi Perić.

Perić dodaje da se dešava da očevi i majke napuste porodicu i pobegnu od problema, zbog čega sprovode alimentacioni fond i isplaćuju detetu alimentaciju, što država kasnije naplaćuje.
„Takođe bih istakla značaj našeg Ministarstva po formiranju registra, jer registar do skoro nije ni postojao. Bilo je upisano svega 3.126 pacijenata iako je bila obaveza od 2021. godine. Mi danas imamo 15.500 upisanih pacijenata. Registar služi i značajan je za mnoge stvari”, kazala je Perić.











