Bojan Kocić boluje od spinalne mišićne atrofije, vezan je za kolica već 30 godina što je dovelo do zdravstvenih problema i sa štitnom žlezdom i jetrom. Njemu je oduzeto pravo na drugog ličnog asistenta i on je osuđen da svakoga dana bude sam 16 sati i da vikende provodi potpuno sam u kolicima ili krevetu bez mogućnosti da uzme hranu, ode do toaleta, popije vodu.
” Meni je smanjena mogućnost pokreta ruku zbog duge i teške bolesti, ako mi voda nije u blizini mogu samo da gledam česmu. U vreme kada asistent završi svoju smenu ja se sa njim dogovorim da li da me ostavi u kolicima ili u krevetu i tako provedem narednih 16 sati, sedeći ili ležeći”, kazao je Kocić.
Njemu je još kao bebi otkreveno da boluje od nezlečive bolesti, kada je dobio brata i njemu je utvrđeni ista dijagnoza.
” Nakon urađene biopsije otkreveno je da bolujemo od Kugelberg-Welander sindroma. Roditeljima su rekli da leka nema, samo vežbe za održavanje mišića. To je njih slomilo i otac je često pio ali majka je nastavila da se bori za nas. Vodila nas u školu, trudila se da imamo koliko toliko noramalan život. Nažalost majka je preminula 2007. godine, a otac godinu dana posle nje i ostali smo sami”, rekao je Kocić.
On je dodao, da su on i brat dobili u to vreme dva asistenta, posle toga im je dodeljen i treći asistent koji im je pomagao u popodnevnim časovima i da su uspevali da uz pomoć njih žive samostalno.
“Bio sam i zaposlen, pet godina, sa punim radnim vremenom, brat je preuzeo očevu invalidsku penziju, a ja sam se trudio da radim što više mogu, nažalost, zbog pogoršanja stanja morao sam da odem u invalidsku penziju. Prošle godine moj brat je preminuo i otada ostajem potpuno sam”, kaže Kocić.
Od prvog januara, njemu se ukida pravo na jednog asistenta, a sa invalidskom penzijom koja iznosi 14 hiljada dinara on ne može sam da plati pomoć.
“Ponekad se pitam zar sam ja kriv što sam još uvek živ sa svim mojim bolestima, zar trebam da budem prepušten sam sebi, bez mogućnosti da uradim bilo šta za to vreme, da jednostavno čekam da prođe vreme da bi popio tu čašu vode, kazao je Kocić.
On je dodao, da se čitav život borio, zajedno sa svojim bratom, da se što više osoba sa invliditetom osamostali. Pružali su im podršku, snimali video klipove, trudili se koliko mogu da ih motivišu i da sada, nakon ove odluke, on nema mogućnosti da živi samostalno.
” Jako je teško, kada ne možete da pomogne sami sebi, kada ste osuđeni na pomoć drugog, a kada i ta pomoć izostane onda šta ostaje od takvog života”, zaključio je Kocić.
Dragi čitaoci, ako želite da budete u toku i saznate prvi najnovije vesti iz Niša, preuzmite aplikaciju Niške Vesti za Android ili iPhone.
