16. maja se širom sveta obeležava Svetski dan Heredutarnog angioedema (HAE) radi podizanja svesti javnosti, kako opšte tako i stručne, o ovoj malo poznatoj genetskoj bolesti koja, prema svetskim statistikama, pogađa jednu u 50.000 osoba.
Hereditarni angioedem (HAE) je retka i po život opasna bolest koja izaziva čestu pojavu teških otoka, a uzrokuje je urođeni nedostatak C1 inhibitora, jednog krvnog proteina. Iako se otoci najčešće pojavljuju spontano i neočekivano, s vremenom su prepoznati i pojedini provocirajući faktori, kao što su fizička trauma, emocionalni stres, infekcije i neki lekovi, koji mogu dovesti do pojave otoka. Otoci koje izaziva HAE ne svrbe, u proseku traju između tri i pet dana i ne reaguju na terapiju koja se koristi u lečenju alergije.
Dok otok šaka i stopala izaziva privremeni invaliditet kod osoba obolelih od HAE, sprečavajući ih da obavljaju svakodnevne aktivnosti, otok organa trbušne duplje je praćen jakim bolom, povraćanjem i dijarejom. Najopasniji su, međutim, otoci koji zahvataju disajne puteve jer su često, bez odgovarajuće terapije – smrtonosni.
Bez prave dijagnoze i odgovarajuće terapije, smrtnost od HAE dostiže i 30 odsto. Pacijenti oboleli od ove retke bolesti godinama ostaju neprepoznati i pogrešno se leče od alergije, astme, upale slepog creva, različitih ginekoloških oboljenja i sličnog, a do postavljanja prave dijagnoze često protekne i više od deset godina. Prema podacima udruženja HAE Srbija, u našoj zemlji je evidentirano 85 pacijenata, a bar još toliko osoba s hereditarnim angioedemom i dalje živi bez dijagnoze.
Od 2017. godine, zahvaljujući Fondu za retke bolesti, lekovi za HAE – preparati C1 inhibitora i antagonista bradikininskih receptora – postali su prvi put dostupni i pacijentima u Srbiji.
Prema rečima dr Dušanke Marković, šefa Imunološke laboratorije KC Niš i člana Komisije za lečenje urođenih bolesti metabolizma RFZO, svoje pravo na lečenje je u prošloj godini ostvarilo 60 odsto registrovanih pacijenata. Ona ističe da je najvažnije da se terapija kod pacijenata s HAE primeni bez odlaganja. Zbog toga će se, dodaje dr Marković, u narednom periodu raditi na obezbeđivanju uslova za kućnu primenu lekova za HAE.
Ivana Golubović, predsednik udruženja HAE Srbija, navodi da je zbog nepravovremene dijagnoze i nedostupnosti terapije za HAE, svaki treći oboleli u našoj zemlji izgubio člana uže porodice, a da je šestoro pacijenata život spasen u poslednjem trenutku.
„Nažalost, osim pristupa terapiji, malo poznavanje ove bolesti među lekarima i drugim zdravstvenim radnicima i dalje predstavlja veliki problem u lečenju ove bolesti, ne samo u Srbiji. Upravo se zbog toga 16. maja širom sveta obeležava Svetski dan HAE, kako bi se na globalnom nivou podigla svest o hereditarnom angioedemu i unapredio život osoba obolelih od ove retke bolesti”, dodala je ona.
Podsetimo, mnogi ljudi u Srbiji su za HAE čuli krajem 2016. godine, kada je Nišlijka Jovana Cvetković, potpredsednica udruženja HAE Srbija, rešila da otvoreno progovori o zdravstvenom problemu sa kojim se bori, o čemu su Niške Vesti ranije pisale.
Kako je tada izjavila, kao devojka koja je, uslovno rečeno, sama sebi postavila dijagnozu tražeći na internetu ljude sa sličnim simptomima, smatrala da je izuzetno važno govoriti o HAE, jer se vrlo teško dijagnostikuje a samo oboljenje je lekarima, često, nepoznanica.
Dragi čitaoci, ako želite da budete u toku i saznate prvi najnovije vesti iz Niša, preuzmite aplikaciju Niške Vesti za Android ili iPhone.
