Sa nekom od retkih bolesti živi preko 20.000 Nišlija

Sa nekom od retkih bolesti živi preko 20.000 Nišlija

15:22
2601
0
Niške Vesti
PODELI
Dan obolelih od teških bolesti, foto JC

Od 20.000 Nišlija koji žive sa nekim od retkih oboljenja, čak 95 odsto njih nema nikakvu terapiju, niti pravo na rehabilitaciju, besplatna medicinska pomagala ili lekove, kaže Goran Ilić iz Nacionalne organizacije za retke bolesti. Kako tvrdi, problemi obolelih najčešće ostaju nepoznati, a sistem ne prepoznaje njihove potrebe.

Poruke podrške obolelima od retkih bolesti, foto JC

Retke bolesti su one od kojih oboli manje od pet pacijenata na 10.000 ljudi, a samo u Nišu trećina stanovništva koju čine oboleli i njihove porodice, svakodnevno se suočavaju sa istim, teškim problemima.

Sistem mora da podrži obolele od retkih bolesti i omogući im adekvatnu terapiju. Ako broj obolelih u Nišu pomnožimo sa brojem članova njihovih porodica, dolazimo do saznanja da trećina Nišlija prolazi kroz ove strašne i teške izazove“, kaže Ilić.

Nemaju pravo ni na besplatnu rehabilitaciju

Jedna od onih koji se svakodnevno bore sa opakom bolešću bez pomoći države jeste i Nišlijka Ana Ilić. Ona od rođenja boluje od Fridrihove ataksije, retke i opake bolesti od koje u čitavoj Srbiji boluje još pedesetoro njih.

Ana boluje od Fridrihove ataksije, foto: JC

Kako je objasnila, njena bolest je neurološka i genetska. Nastaje jer se gvožđe nagomilava u tkivima što stvara toksine koji napadaju nervni sistem, mišiće, srce, a propraćena je i ostalim bolestima.

„Od 9. godine su počeli da se javljaju simptomi bolesti. Od petnaeste godine sam vezana za invalidska kolica, a sa 17 sam dobila dijabetes. Za moju bolest nema leka, ali postoji terapija koja bi mi olakšala svakodnevnicu, međutim ja za nju nemam para, lekovi su skupi, a nemam čak ni pravo na banjsko lečenje“, priča Ana.

U Nišu je danas obeležen Dan osoba sa retkim bolestima, a tim povodom održana je akcija u kojoj su protekle nedelje na improvizovanom drvetu građani mogli da napišu poruke podrške obolelim sugrađanima.

Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije, NORBS, osnovana je 2010. godine, kao savez udruženja koji se bave pitanjima osoba sa retkim bolestima i članova njihovih porodica.

Prema proceni Evropskog Komiteta od 6 do 8 odsto populacije ima neku retku bolest.

kafana barka

Da li znate da Niške Vesti imaju novu Android i iOS aplikaciju?
Preuzmite Android aplikacuju ovde...
Preuzmite iOS aplikacuju ovde...


POSTAVI KOMENTAR

Poštovani čitaoci,
Molimo vas da se pridržavate sledećih pravila za pisanje komentara:

Komentari čitalaca treba da budu u vezi sa temom vesti.
Komentari koji sadrže psovke, uvrede, pretnje i govor mržnje na nacionalnoj, verskoj, rasnoj osnovi ili povodom nečije seksualne opredeljenosti, ili bilo kakav nezakonit sadrzaj, neće biti objavljeni.

Komentari koji sadrže promovisanje i linkove drugih sajtova, neće biti objavljeni.

Mišljenja izneta u komentarima su privatno mišljenje autora komentara i ne predstavljaju stavove redakcije Niških Vesti.

Komentari u kojima redakciji skrećete pažnju na eventualne propuste u tekstovima, neće biti objavljeni, ali će biti prosleđeni urednicima Niških Vesti i na tome vam se zahvaljujemo.

Smatra se da ste slanjem komentara potvrdili saglasnost sa gore navedenim pravilima.

Administratorima Niških Vesti se možete obratiti ovde: web {at} niskevesti {dot} rs

Unesete rezultat (zaštita od spama) *